la sclérose en plaques : Portrait d'une battante

 

                                                                               ARTICLE EST ECLAIR

 

 

DOSSIER / Tout a changé le jour où la maladie s'est invitée

 

« Je suis une grand-mère comblée. Ma vie est derrière moi. Mais je me bats parce que des enfants sont atteints par cette maladie. Et ça, c'est vraiment insupportable. »

Annick Pelois a dû réorganiser son quotidien le jour où elle a appris, il y a vingt-quatre ans, qu'elle était atteinte de

                                            sclérose en plaques.

Portrait d'une battante

 

Annick est une femme comme les autres. Elle aime cuisiner, jardiner, recevoir des amis, se promener le dimanche en famille. Mais pour cette jeune grand-mère de 57 ans, tout prend plus de temps. Ce sont les autres qui débarrassent la table du repas. Annick risque de laisser tomber les assiettes. C'est son mari qui prépare le terreau avant les semis et remplit l'arrosoir. Elle ne peut pas soulever de charges lourdes. Et quand elle se met aux fourneaux pour les invités, elle commence la veille. Les balades à vélo ne dépassent jamais trois kilomètres.


« Un volcan qui se réveille régulièrement »


Annick est atteinte de sclérose en plaques. Cette maladie neurologique aux origines encore inconnues et qu'on ne guérit pas. Au mieux, les traitements soulagent la douleur. Mais Annick subit la forme dite secondairement progressive. Un terme un peu barbare pour décrire une forme évolutive qui ne peut être ralentie.
Lorsqu'elle évoque « le volcan qui se réveille régulièrement » en elle, la quinquagénaire ne perd rien de son dynamisme. Un petit pincement au cœur, peut-être, quand elle raconte la nouvelle tombée comme un couperet en 1986. La perte de l'œil gauche pendant quatre mois, l'impossibilité de faire comprendre à ses deux jeunes fils la fatigue, les sautes d'humeur, la difficulté à déplacer sa jambe gauche. « J'étais épuisée. J'ai subi toute une batterie d'examens dont une ponction lombaire et on a su rapidement. »
Dur pour toute la famille de réorganiser son quotidien quand la maladie s'installe sans préavis. « Mais il a bien fallu faire avec »,

relativise Annick, le sourire aux lèvres avec le ton d'une battante. Pas le genre de femme à s'apitoyer, Annick.
Certes, elle a dû renoncer au ski, à la gym, à avaler les escaliers à toute vitesse, aux journées trop chargées. Cette ancienne employée de banque a quitté son travail en 1994. Elle a d'abord réduit son activité à 80 %, puis a dû céder à l'arrêt longue maladie. « Dans ce temps-là, on ne parlait pas vraiment de mi-temps thérapeutique. On était moins bien informés. »
Aujourd'hui, Annick sait tout ce qu'il y a à savoir sur ce qu'on nomme communément la SEP dans le milieu médical.
Elle est déléguée régionale de la fondation Arsep (Aide à la recherche sur la sclérose en plaques) depuis une dizaine d'années et organise un concert à Troyes, tous les ans au mois d'octobre, au profit de la recherche. Elle fait aussi partie de la commission de la maison départementale des personnes handicapées.
Elle sort aidée de béquilles, mais elle sort. Souvent. Le 19 mai, elle était à Paris pour le congrès de l'Arsep. Le 20 juin, elle sera à Lusigny pour le défi des Nageurs de l'espoir. « Je suis une grand-mère comblée. Ma vie est derrière moi. Et je ne me fais pas de souci car si la maladie doit me prendre, elle me reprendra. Mais je me bats parce que des enfants sont atteints par cette maladie. Et ça, c'est vraiment insupportable. »


Renseignements et dons :
Annick Pelois, déléguée régionale de l'Arsep, 03 25 80 67 03

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