mucoviscidose-les Liens utiles
Liens utiles
Mise à jour le 11/04/11
1) Les sites d'informations
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Mucoviscidose
Ecorn-cf : Service de Questions-réponses sur la mucoviscidose. Les questions anonymes des patients et familles reçoivent la réponse d'un expert de la maladie. |
Association Grégory Lemarchal : L'association Grégory Lemarchal |
Etoile des Neiges : Association de soutien aux jeunes patients par le sport et la réalisation de projets |
Société Française de la mucoviscidose : Fédération des CRCM |
Sites d'échanges : voir notre page blogs et forums |
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Associations et Maladies Rares
Alliance maladies rares : Site d'Alliance maladies rares
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Orphanet : Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
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Maladies Rares Info Services : Site de maladies rares info services
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Chroniques associées : Regroupement d'association de personnes touchées par une maladie chronique
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Annuaire des Associations de Santé : Annuaire qui recense 8 000 associations de malades, de familles de malades, d'aide et de soutien
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Collectif Interassociatif Sur la Santé : association nationale des associations de santé agrées (CISS)
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Les Souffles de l'Espoir : L'association "Les souffles de l'Espoir, courir contre la mucoviscidose" collecte des fonds pour tous les enfants privés de souffle
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Association L'enfant à l'hôpital : Elle accompagne les enfants pendant leur séjour à l'hopital via une plate-forme de communication internet privée | |
Association Petits Princes : L'Association Petits Princes aide depuis 1987 les enfants gravement malades à réaliser leur rêves. | |
Trans-forme : Association fédérative française des sportifs transplantés et dialysés |
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Recherche
CNRS : Centre National de la Recherche Scientifique
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INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Nationale
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Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche : Le site du Ministère délégué à l'Enseignement supérieur et à la Recherche
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Essais cliniques : dossier du Leem (Les Entreprises du Médicament) sur les essais cliniques |
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Vivre avec un handicap
Integrascol : Site destiné aux enseignants et aux professionnels de l’éducation amenés à accueillir des enfant malades et/ou handicapés
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Sparadrap : Site ressource pour guider les enfants dans le monde de la santé
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Déclic : Le magazine de la famille et du handicap
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Ministère de l'éducation nationale : La scolarisation des jeunes handicapés
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Académie en ligne : Service du CNED, cours en ligne gratuits de la 6ème à la Terminale | |
Assistance scolaire personnalisée : Site de Rue des écoles en partenariat avec la MAIF, soutien scolaire gratuit |
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Partenaires et informations santé
La Fondation Roche : La Fondation Roche soutient les initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes de maladies chroniques
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GlaxoSmithKline : Le site du laboratoire GlaxoSmithKline qui s'engage auprès d'associations de patients
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Fluair : La société Fluair, spécialiste de la réabilitation respiratoire et partenaire de Vaincre la mucoviscidose
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Agence de la Biomédecine : Informations sur la greffe et le don d'organes | |
Ministère de la Santé : Le site du Ministère de la Santé
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2) Les associations étrangères
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Les sites francophones
Comité Provincial des Adultes Fibro-kystiques : Organisme à but non-lucratif qui représente les adultes fibro-kystiques du Québec
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AQFK : Association québecoise de la fibrose kystique
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Fibrose Kystique Canada : Association Canadienne (site en version française) | |
Groupement Valais Romand Mucoviscidose : site Suisse dédié à la mucoviscidose. Information et soutien aux patients et à leur famille
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ABLM : Association belge de lutte contre la mucoviscidose
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Les sites anglophones
CF Trust : association dédiée à tous les aspects de la Cystic Fibrosis (traduction de mucoviscidose) au Royaume-Uni
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CFF : Fondation de lutte contre la cystic fibrosis aux Etats-Unis
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EuroCareCF : European Coordination Action for Research in Cystic Fibrosis
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CFWW : Association internationale de lutte contre la mucoviscidose
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CysticFibrosis.com : Retrouvez beaucoup d'autres associations à travers le monde sur le site de CysticFibrosis.com
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CF-Voice : Site sur la mucoviscidose créé par Novartis à destination des patients et familles, propose des contenus sur la maladie (jeux, vidéos, podcasts, articles) ciblés par tranche d'âge. |
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L'association allemande
Mukoviscidose eV : site sur la mucoviscidose et ses implications en Allemagne |