Mucoviscidose-les avancées
De 1965 à aujourd'hui, les avancées réalisées
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est de 46 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui. Les patients vivent mieux et pour certains réalisent leurs projets avec succès.
Les dates clés
- 1965 Création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose (AFLM).
- 1967 Prise en charge à 100 % de la maladie par la Sécurité sociale.
- 1972 L’AFLM crée un fonds de recherche.
- 1978 L’association est reconnue d’utilité publique.
- 1982 Première rencontre internationale d’adultes atteints de mucoviscidose.
- 1985 Première Virade de l’Espoir en Auvergne.
- 1988 Première transplantation pulmonaire.
- 1989 Découverte du gène de la mucoviscidose.
- 1994 Thérapie génique et mucoviscidose. Premiers essais sur l’homme en France.
- 2001 Afin de montrer sa détermination, l’AFLM est rebaptisée Vaincre la Mucoviscidose.
- 2002 Mise en place du dépistage néonatal et des 49 Centres de Ressources et de Compétences Mucoviscidose (CRCM).
- 2005 Publication du Livre Blanc avec 60 propositions concrètes. Tous les acteurs de Vaincre la Mucoviscidose, parents, patients, adhérents, bénévoles, professionnels salariés, travaillent chaque jour pour voir ces propositions réalisées d’ici 2010
- 2006 Labellisation des 2 centres de référence Lyon et Nantes. Protocole National de diagnostic et de soins (HAS)
Un combat gagné avant tout par les malades
Projet de vie, projet professionnel, projet de famille : les malades réalisent leurs rêves envers et contre tout. La maladie ne vaincra pas, chaque challenge remporté est une victoire contre la mucoviscidose.
Des milliers de malades réussissent malgré les contraintes de soins et vivent leur vie pleinement avec courage et obstination.
Aujourd’hui on compte des centaines d’enfants nés de patients atteints de mucoviscidose. Pour eux, pour leurs parents et leurs proches, c’est une véritable victoire contre la maladie.
En savoir un peu plus sur la mucoviscidose un clic sur une autre case du LOTO
